Presentación del libro solidario: "Los superpoderes de Ian" (Llanes)

El miércoles 27 de marzo a las 19.00 h en la Casa Municipal de Cultura de Llanes, Carmen abuela de Ian, presenta “Los superpoderes de Ian” un cuento solidario que narra la historia real de Ian desde la experiencia vivida por su tío Luca que, con tan solo 4 años y desde la ilusión y la pasión por su sobrino, se da cuenta de que Ian es un superhéroe: tiene superpoderes que le hacen ser muy especial.

Hace poco más de un año, en la villa de Llanes, vecinos, personal sanitario y UCI móvil intentaban salvar la vida de Ian, que sufrió una gran crisis de una cruel enfermedad que sería diagnosticada despues de meses ingresado en la Unidad de Cuidados Intensivos.

Ian, es uno de los 25 niños en España que padecen Hemiplejia Alternante de la Infancia, cuya prevalencia es de 1 entre 1.000.000 en el mundo. La HAI es una enfermedad rara, grave, de origen genético, sin tratamiento ni cura y que afecta a niños y niñas desde su nacimiento, manifestándose desde los primeros meses de vida a través de crisis sucesivas que pueden llegar a causar daño neurológico irreversible. Al ser una enfermedad muy desconocida y no existir un tratamiento más allá de paliar los síntomas provocados por las continuas crisis, la esperanza de pacientes y familiares está puesta en la investigación que, actualmente, tiene escasas vías de desarrollo.